Estimado/a colega:
La Adrenoleucodistrofia ligada al X (ALD-X) es un error congénito del metabolismo peroxisomal cuya prevalencia estimada es de 1:17.000 varones. Con la incorporación de la ALD-X al cribado neonatal en diversas comunidades autónomas, el número de casos diagnosticados presintomáticamente está aumentando, y los especialistas en errores congénitos del metabolismo son actores clave en su abordaje.
ALD-X España (www.aldxesp.com) es la asociación nacional de familias y pacientes con ALD-X. Nuestra junta, formada por médicas con vinculación personal y clínica a la enfermedad, busca construir una red de profesionales y familias a nivel nacional.
Si atiende pacientes con ALD-X o trabaja en diagnóstico metabólico, cribado neonatal o seguimiento de metabolopatías peroxisomales, le invitamos a contactar con nosotros.
ASOCIACIÓN ALD-X ESPAÑA
Contáctenos: aldx.esp@gmail.com | 613 485 679 | www.aldxesp.com