III Jornada Nacional El futuro de las Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras, que organiza la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) con el patrocinio de CSL Behring, PTC Therapeutics, Ultragenyx y Vertex y con el apoyo de BioInnova Consulting, como secretaría técnica.
Información del evento:
- Fecha: martes, 25 de marzo de 2025
- Hora: 9:30
- Ubicación: Espacio Bertelsmann (Calle de O’Donnell, 10, Madrid). Plazas limitadas
- Streaming: A través del canal de Youtube de AELMHU.Inscripción: En este formulario.
- Agenda: aquí podrá acceder al contenido y participantes de la Jornada.
El objetivo principal de este encuentro es fomentar el diálogo y la reflexión crítica entre los diferentes actores del ecosistema sanitario para poner en valor la llegada de las Terapias Avanzadas en enfermedades raras y trabajar conjuntamente para facilitar su disponibilidad y acceso.
Durante la Jornada se busca debatir, entre otras cosas, sobre la evaluación de tecnologías sanitarias como clave para la innovación y acceso a las Terapias Avanzadas; así como abordar los avances y retos en el diagnóstico de las enfermedades raras; o los avances y desafíos legislativos en el abordaje y financiación para las Terapias Avanzadas para enfermedades raras. Para ello, se contará con la participación de un elenco de profesionales altamente capacitados, que aportarán sus conocimientos y experiencia, ofreciendo una visión integral desde diferentes disciplinas.