lproyecto transición enfermedades innatas

 

AECOM participa en un proyecto para superar los retos que supone la “Transición en enfermedades innatas del metabolismo intermediario (EIMi)”.  

 
Los errores innatos del metabolismo (EIM) son el resultado de la ausencia o mal funcionamiento de una enzima o su cofactor, dando lugar a la acumulación de sustrato, deficiencia de un metabolito específico o formación de sustancias tóxicas para el organismo.
 
Existe una falta de directrices, estándares y sistemas establecidos para garantizar una adecuada transición de la adolescencia a la edad adulta.  La transición es el proceso gradual de preparar a un paciente para pasar del cuidado pediátrico al cuidado para adultos.
 
Este proceso incluye no solo cambios en la atención médica, sino también en la preparación del paciente y su familia para adaptarse a un nuevo entorno de atención, con un enfoque en el desarrollo de la independencia y la autogestión del paciente.
 
A lo largo de los años, los pacientes deben confiar en la atención de equipos de atención médica para adultos con el fin de evitar un deterioro en su salud. Es por tanto que la transición a menudo supone también un reto para los servicios de especialidades de adultos, que necesitan adaptarse a la nueva situación y atender estas enfermedades consideradas tradicionalmente como pediátricas.
 
A fin de describir cómo se está realizando la transición entre pediatría y adultos de las EIM actualmente en España y cómo debería realizarse idealmente, se ha lanzado el proyecto “Transición de pacientes con EIM intermediario con abordaje nutricional”. Este proyecto cuenta con un comité científico multidisciplinar de 10 expertos, entre los que se encuentran pediatras, endocrinos e internistas.
 

La primera fase del proyecto es un estudio Delphi basado en un cuestionario diseñado por el comité científico del proyecto en relación con varios aspectos clave en el ámbito de los EIM.

 

 – Desde AECOM animamos a nuestros socios a participar en el proyecto completando las preguntas del cuestionario Delphi. A partir del análisis de los resultados de las dos rondas de Delphi, el comité emitirá un posicionamiento científico con recomendaciones prácticas valorando las respuestas obtenidas y poniéndolas en el contexto de la evidencia existente.
 
–  El cuestionario se completa en 10 minutos, consta de 27 preguntas sencillas, y debe ser completado antes del próximo 15 de abril.
 
–  Para participar, basta con visitar https://transicioneim.com y registrarse en la plataforma.