Recursos. Documentos COVID-19

 

Vacunación frente al COVID-19

Posicionamiento de la Sociedad Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM) sobre la vacunación frente a la COVID-19

Información sobre vacunación para COVID-19 a pacientes afectos de errores congénitos del metabolismo.

Recomendaciones para pacientes adultos con eEnfermedades Lisosomales en la situación excepcional de pandemia COVID-19.

Recomendaciones para los tratamientos de reemplazo enzimático en situación excepcional de pandemia COVID-19.

Procedimientos de Urgencias y Situaciones de Riesgo

Desde la Asociación Española para el Estudio de los Errores Innatos del Metabolismo (AECOM) y la Sociedad Española de Errores Innatos del Metabolismo (SEEIM) ponemos a disposición de todos los profesionales que atienden a pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias:

Procedimientos de Urgencias y situaciones de riesgo

(Editores: L Aldamiz-Echevarría, ML Couce, D. González-Lamuño y MC García-Jimenez, ERGON 2017).

Pacientes con Errores Innantos del Metabolismo con infección por SARS-COV2

En todos los casos, deben considerase las siguientes recomendaciones:

📌  Recomendaciones en caso de infección por SARS-COV2 en los pacientes con Errores Innatos del Metabolismo

Recomendaciones avaladas por la Sociedad Española de Errores Innatos de Metabolismo (SEEIM) junto con la Asociación Española de Errores Congénitos de Metabolismo (AECOM).

Recursos. Buscador de centros

Si su hij@ ha sido diagnosticado con una de las enfermedades denominadas Errores Congénitos del Metabolismo, utiliza el buscador de centros que cuenten con profesionales expertos en el manejo de pacientes con Errores Congénitos del Metabolismo.

 

Herramientas

Organizador Dietético Metabólico

Herramienta diseñada por la unidad para el cálculo nutricional y dietético de enfermedades metabólicas congénitas que permite «individualizar el tratamiento dietético adecuándose a las necesidades de cada paciente».

Recursos odilmet

Kit diagnóstico Enfermedad de Pompe

La Enfermedad dePompe puede ser confirmada con un sencillo análisis de una gota de sangre seca. Puedes solicitar al Proyecto IDENTIFY un kit diagnóstico.

diagnostico precoz Enfermedad de Pompe

Proyecto Find para facilitar la detección precoz de pacientes con Mucopolisacaridosis (MPS)

proyecto Find Mucopolisacaridosis

El proyecto ‘LINCE’ busca detectar en las primeras fases los casos de Lipofuscinosis tipo 1 y tipo 2 en España.

Proyecto lince

Recursos.  Enlaces

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GENERALES:

ESPECÍFICOS:

RECURSOS DIAGNÓSTICOS:

SOCIEDADES PROFESIONALES:

RECURSOS BIBLIOGRÁFICOS:

ASOCIACIONES DE PACIENTES:

Revisiones científicas

 

Otros documentos científicos